„Wir streben mehr danach, Schmerz zu vermeiden, als Freude zu gewinnen.“

Sigmund Freud

Gemäß diesem Zitat läuft oft die Behandlung von Patienten mit angeborenen Gefäßfehlbildungen ab. Alles dreht sich um
Schmerzminderung, Freude kommt bei den vielen Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten und Operationen oft zu kurz.

Mein Name ist Magdalena, ich bin 18 Jahre alt und bin von einer angeborenen Gefäßfehlbildung, genauer einer
venösen Malformation, betroffen.

Schon bei meiner Geburt stellte sich heraus, dass mit mir etwas nicht stimmt. Eine kleine, murmelförmige Fehlbildung war
an meinem linken Knöchel sichtbar. Ratlosigkeit trat ein. Noch nie gesehen – noch nie behandelt – erst einmal passierte
nichts. Als sich die Murmel dann von selbst zurückbildete, waren alle Beteiligten beruhigt und das Thema war erledigt.
Nach ungefähr einem Jahr war die Fehlbildung wieder da und man beschloss, mich in den Salzburger Landeskliniken erstmals
zu operieren, das Gewächs zu entfernen. Die Operation verlief erfolgreich und außer einer langen Narbe erinnerte bald
nichts mehr daran.
Sieben Jahre später suchten wir erstmals auf Grund von starken Schmerzen meinen Kinderarzt auf und es wurde ein Hämangiom
diagnostiziert, welches wieder operativ entfernt wurde. Diesmal im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder in Salzburg. Als man
jedoch ein Jahr später zum dritten Mal ein „Gewächs“ dieser Art mittels Ultraschall feststellte, wurde die Diagnose
Hämangiom schnell verworfen, da Hämangiome nicht nachwachsen. Eine neue Diagnose musste her – „Erweiterte Lymphgefäße“.
Verärgert über die Ahnungslosigkeit der Ärzte und die Hilflosigkeit unsererseits, nahmen wir eine weitere OP in Kauf.
Währenddessen setzte mein sehr interessierter und auch etwas beschämter Kinderarzt alles daran, einen Spezialisten
ausfindig zu machen, was ihm nach einiger Zeit der Recherche auch gelang. Dann war es so weit: Ich wurde erstmals von
Herrn Primar Dr. Waldenberger, meinem behandelnden Arzt, untersucht (damals in der Uniklinik in Innsbruck) und
diagnostiziert wurde eine venöse Malformation. Diese Diagnose bedeutete weitere Operationen, einen endlosen Kampf gegen
den Schmerz, aber auch endlich Gewissheit – nach 12 Jahren. Mittels einer speziellen Technik, der Sklerosierung, wird nun
laufend im Krankenhaus der Barmherzigen Schwestern in Linz versucht, die überflüssigen Gefäße zu verschließen und so die
Schmerzen zu lindern.

Da angeborene Gefäßfehlbildungen so individuell sind, ist es schwer eine pauschale Behandlungsmethode oder Therapie
festzulegen. Tatsache ist, dass die Fehlbildungen uns ein Leben lang begleiten werden. Viele Betroffene fühlen sich, wie
auch ich viele Jahre, alleine und unverstanden, weil es leider noch immer zu wenige Spezialisten auf diesem Gebiet gibt.
Die Selbsthilfegruppe gab mir erstmals die Möglichkeit, weitere Betroffene kennenzulernen und mich mit ihnen auszutauschen.
Erst dort merkte ich, dass ich ganz und gar nicht alleine war.

Ich denke, dass es wichtig ist, sich nicht abzugrenzen oder zu verschließen auf Grund einer chronischen Erkrankung. Erst
wenn man die Krankheit akzeptiert kann man wieder Freude am Leben gewinnen. Daher möchte ich allen Betroffenen Mut machen,
sich zu öffnen und sich eventuell unserer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Wir freuen uns, über jedes neue Gesicht.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg – auch mit einer angeborenen Erkrankung.

Herzlichst, Magdalena