Die „Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenen Gefäßfehlbildungen und deren Angehörige“ versteht sich als eine Plattform der Information, des Austauschs mit Betroffenen aus ganz Österreich und der Netzwerkarbeit mit anderen Selbsthilfegruppen, Ärzten, interdisziplinären medizinischen Arbeitsgruppen, Kliniken und internationalen Dachverbänden.

 

Wir, das Organisationsteam der Selbsthilfegruppe Gefäßfehlbildungen sowie viele Interessierten, fanden uns durch freundliche Unterstützung der Fachärzte der Radiologie und plastischen Chirurgie der Barmherzigen Schwestern in Linz, allen voran Primar Dr. Peter Waldenberger, der uns durch Offenheit und Geduld schon über Jahre begleitet und fördert. Nach einer Einladung des Primars zu einer Fachtagung zum Thema angeborene Gefäßfehlbildungen im  Frühjahr 2010 in St. Wolfgang am Wolfgangsee mit internationalen medizinischen Fachvorträgen aber auch Referaten von PatientInnen aus Österreich, begann „unsere Geschichte“ mit einem Gründungstreffen im schönen Almtal in Oberösterreich.  

Durch offene Gespräche, Austausch der individuellen Erfahrungen erkannte die Gruppe, wie wichtig Aufklärung und Sensibilisierung für Betroffene von angeborenen Gefäßfehlbildungen und wie wertvoll die einzelnen Biografien für die gesamte Gruppe sind.

Weitere Treffen fanden seitdem statt und waren stets von konstruktiver Zusammenarbeit geprägt. Es wurden Patiententreffen mit Fachvorträgen geplant, Vernetzungsarbeit geleistet, neue Patienten spontan angesprochen und in die Gruppe geholt und im Mai 2012 Aufbau und Inbetriebnahme einer Homepage beschlossen. Unsere Gruppe besteht derzeit aus rund 25 Mitgliedern/Interessierten, die regelmäßig an den Treffen teilnehmen, sich engagieren, mitreden oder einfach nur über Aktuelles informiert werden wollen.

Angeborene Gefäßfehlbildungen werden zu den Seltenen Erkrankungen gezählt und bedürfen somit besonders sorgfältiger und individueller medizinischer und therapeutischer Herangehensweise. Es ist uns daher ein großes Anliegen, vonseiten der Medizin und Therapie sowie vonseiten der Krankenkassen in unseren Bedürfnissen ernst genommen und individuell betrachtet zu werden.