Drucken

Ausflug nach Oberwesel

Am Freitag, 21.09.2012 machten sich Gabi, Andreas, Magdalena, Kerstin und Elisabeth auf denWeg in das Bundesland Rheinland-Pfalz, wo wir der Vernetzung und des Lernens wegen unbedingt hinfahren wollten. Angekommen in einer wunderschönen Landschaft am Rhein mit unzähligen Burgen und Kurpfalzen, extremen Steillagen-Weinhängen und Fachwerkhäusern, checkten wir erst mal in der Jugendherberge ein.

Der Dachverband angeborene Gefäßfehlbildungen (www.angiodysplasie.de) ist schon viele Jahre aktiv tätig und arbeitet sehr professionell und international mit interdisziplinären Fachrichtungen zusammen.


So gab es am Samstag, 22.09.2012, nicht nur viele Fachvorträge zu Themen, die Gefäßfehlbildungen betreffen, sondern auch einen sehr umfangreichen Büchertisch mit Fachliteratur, einen Informationsstand zum Thema Kompressionsstrümpfe und das offene Ohr der Ärzte in den Pausen für diverse Gespräche. Jugendliche durften mit ihren Fragen in einer eigenen Sprechstunde mit dem erfahrenen Arzt Dr. Loose (Hamburg) ihre Sorgen und Probleme oder offenen Fragen besprechen und ein Lauftrainer mit eigener Gefäßfehlbildung am Bein zeigte Interessierten, wie angemessener langsamer Dauerlauf funktioniert und wie sinnbringend dieser für die Gefäßversorgung und Gesundheit ist.

Das Team des Dachverbandes präsentierte deren intensive Netzwerkarbeit mit Kliniken, aber auch anderen Vereinen (wie z.B. dem deutschen Kindernetzwerk e.V.) und ihre Öffentlichkeitsarbeit z.B. am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Deutschland. Zudem brachte der Verein die erste gedruckte Zeitschrift an die Öffentlichkeit und schenkte jedem Teilnehmer/jeder Teilnehmerin ein Exemplar.
Wir hatten die Ehre, mehrere Exemplare der Zeitschrift zu erhalten, um diese bei unseren nächsten Patiententreffen aufzulegen.

Die internationale Vertretung von Betroffenen und Engagierten konnte sich sehen lassen: Die
Vizepräsidentin des Dachverbandes für Gefäßfehlbildungen und Hämangiome der Niederlande,
genannte "hevas" (www.hevas.eu), war ebenfalls anwesend wie einige Betroffene aus dem
Nachbarland Schweiz.

Unser Resümee des Wochenendes ist folgendes: der Dachverband angeborene Gefäßfehlbildungen Deutschland arbeitet sehr professionell und gab uns in Gesprächen und durch Offenheit sehr viele gute Inputs für unsere eigene Arbeit in der Selbsthilfegruppe. Wir freuen uns auf weitere Vernetzung!